Volledig scherm
Boaz Spermon (32) © Roy Lazet

De rolstoel kan weg: MS-patiënt Boaz kan na een bizar jaar weer lopen

Vr 8 jul. De grootste angst voor een MS-patiënt is de rolstoel, in elk geval voor Boaz Spermon (32). Negen maanden zat hij daarin, zonder zicht op herstel. Na een bizar jaar kan hij echter weer lopen. En denkt hij weer na over de toekomst.

Door Bart Gotink

Het lopen gaat nog wat onwennig. Boaz Spermon (32) moeten leren zijn voeten weer te vertrouwen. Beseffen dat hij er op kan staan en leunen. Niet te bang zijn om te vallen. Dat hij nu alweer stukken loopt, mag een klein wonder heten. Tot april zat hij in een rolstoel, waar hij volgens vele doktoren niet meer uit zou komen.

Google
De weg naar die rolstoel begon in 2012 met klachten aan zijn linkeroog. Boaz werd wakker en kon de cijfers op zijn wekker niet zien. Hij had geen zicht meer in zijn linkeroog. Naast alle medische adviezen, gaf de huisarts Boaz nog een andere tip mee: ‘google de symptomen maar niet’. En dus googelde hij die avond ‘zijn’ aandoening. Met de tijd herstelde zijn linkeroog, maar de problemen keerden terug in zijn andere oog. De resultaten die hij eerder vond op Google, bleken te kloppen. Hij had Multiple Sclerose (MS).

Nog 15 jaar voor oplossing
Tot de diagnose leefde hij onbezorgd. Opgegroeid in Berlicum en van zijn vijftiende tot zijn negentiende wonend in Den Bosch. Toen op zijn 28e de ziekte werd geconstateerd, was hij aan het werk als projectontwikkelaar in Amsterdam. Boaz leefde - en feestte - eerst rustig door. Directe familie en vrienden vertelde hij over zijn ziekte, voor de rest bleef het een ‘geheim’. Op zijn werk vertelde hij er niet over. Waarom zou hij dat wel doen? Boaz: „Hoe MS zich ontwikkelt bij een patiënt, weet bij de start eigenlijk niemand. Dat knaagt aan je. Toch was ik best optimistisch aan het begin. De meesten leven jaren met de ziekte. De wetenschap heeft 15 jaar de tijd een oplossing te bedenken, dacht ik.”

Terug bij ouders
De MS-aanvallen volgen zich in het najaar van 2015 sneller op. Het herstel komt niet meer. Boaz belandt in een rolstoel, drie jaar na de constatering van de ziekte. De rolstoel die hij zo verfoeit. Hij trekt weer in bij zijn ouders in de binnenstad van Den Bosch. „Ik heb altijd wel het plan gehad ooit terug te keren in Den Bosch, als mijn ouders wat ouder zijn. Maar dit was veel te vroeg. Mijn ouders moesten weer voor mij gaan zorgen.”

HSCT
Neerleggen bij het lot dat rest, wil hij niet. Boaz verdiept zich in de ziekte en struint buitenlandse, medische websites en fora af, urenlang op zoek naar een behandeling. Uiteindelijk vindt hij er één, waarvoor hij hoopt in aanmerking te komen: hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT). Een experimentele MS-behandeling die al 35 jaar gebruikt wordt bij een groep kankerpatiënten, en onder meer een chemokuur omvat. Een zware behandeling, vooralsnog enkel voor jonge mensen met een agressieve vorm van MS.

Eindstation
In het Zweedse Upsala, waar het onderzoek naar het effect van deze behandeling plaatsvindt, achten ze hem geschikt. De risico’s - die volgens Boaz beperkt zijn - neemt hij voor lief. „Wat heb je uiteindelijk nog te verliezen als je zo hard achteruit gaat? Bij elke aanval verlies je lichamelijke en geestelijke functies en kun je minder voor jezelf zorgen. Zonder deze behandeling was dit het eindstation.” Probleem: geen verzekering betaalt het prijskaartje van 100.000 euro.

RTL-Late Night
Hij start een crowdfunding om het gigantische bedrag binnen te halen. Als hij door een samenloop van omstandigheden bij RTL-Late Night mag aanschuiven, gaat het hard. De dag erna staat er al 30.000 euro op de rekening. In 9 dagen is zijn doel bereikt. „Toen hebben we een fles champagne opengetrokken. Die donaties waren prachtig. Ze vormden een soort tijdlijn van mijn leven. Er kwamen donaties van mensen van de basisschool tot studievrienden.”

Lopen
Begin 2016 vertrekt hij naar Zweden. Na de zware behandeling, inclusief twee weken isolatie, voelt hij al snel resultaat. „Dat was heel raar. Opeens voel je: ik kan wel weer opstaan.” Eerst nog met hulpmiddelen, maar later ‘duwt hij de rollator ook weg’ om een paar stappen te zetten.

100 procent herstellen?
En nu kan Boaz dus weer lopen, weliswaar met een stok. Dagelijks gaat hij nog vooruit. Maar voorlopig is hij blij met kleine dingen die hij kan doen. Zelf sokken aantrekken, geen hulp meer nodig hebben als hij ‘s nachts naar het toilet moet. Zal hij ooit 100 procent herstellen? „Ik verwacht het niet, maar niemand die het weet. Van de eerste groep die deze behandeling heeft gekregen, is een deel 13 jaar na dato nog altijd ziektevrij.” Voorlopig is hij bezig met zijn revalidatie, heeft hij weer een eigen appartement gevonden en hoopt hij snel weer te re-integreren bij zijn werk.

Rillingen
Via stichting Op de Been en een petitie wil hij de MS-behandeling nu naar Nederland halen. En vergoed krijgen voor anderen. Zodat elke MS-patiënt in elk geval de keuze heeft de voor- en nadelen af te wegen. Want sinds zijn media-optredens ontvangt Boaz dagelijks mails of brieven van patiënten, die ook hopen op ‘genezing’. „Vanochtend kreeg ik er nog één”, vertelt Spermon. Een vrouw schrijft hoe haar dochter aan bed gekluisterd is en al eens heeft gevraagd om ‘een spuitje’. Ze wil zo niet leven. „Hiervan krijg ik dus rillingen over mijn hele lijf.”

Eigen masker
Veel kan hij nu niet voor de brievenschrijvers doen. „ Ik reageer altijd. Stuur ze door naar de informatiebronnen die ik gebruikt heb om deze behandeling te kunnen krijgen. Maar ik kan niet iedereen helpen, helemaal niet omdat ik zelf pas net het ziekenhuis uit ben en aan het herstellen ben. Familieleden zeggen wel eens: Het is net alsof je in een vliegtuig zit: doe wel eerst je eigen masker op, help dan pas anderen.”