article
1.6493403
GEFFEN - Rob van Hooff uit Geffen heeft ADCA, een soort 'trage ALS'. Hij hoopt op meer aandacht voor de zeldzame erfelijke ziekte. Sinds Van Hooff weet dat hij ADCA heeft, zet hij zich in voor de landelijke vereniging. Zo organiseerde hij vier keer de regiobijeenkomst in hotel Nuland.
Zieke Van Hooff uit Geffen zet zich in voor zeldzame ziekte ADCA
GEFFEN - Rob van Hooff uit Geffen heeft ADCA, een soort 'trage ALS'. Hij hoopt op meer aandacht voor de zeldzame erfelijke ziekte. Sinds Van Hooff weet dat hij ADCA heeft, zet hij zich in voor de landelijke vereniging. Zo organiseerde hij vier keer de regiobijeenkomst in hotel Nuland.
http://www.bd.nl/regio/oss-uden-veghel-e-o/oss/zieke-van-hooff-uit-geffen-zet-zich-in-voor-zeldzame-ziekte-adca-1.6493403
2016-10-05T08:30:31+0000
http://www.bd.nl/polopoly_fs/1.6493450.1475656084!image/image-6493450.JPG
Geffen,Ziekte
Oss
Home / Regio / Oss, Uden, Veghel e.o. / Oss / Zieke Van Hooff uit Geffen zet zich in voor zeldzame ziekte ADCA

Zieke Van Hooff uit Geffen zet zich in voor zeldzame ziekte ADCA

Foto's
1
Reacties
Reageer
    • Afbeelding
      Beschrijving
      Rob van Hooff uit Geffen heeft ADCA.
      Fotograaf
    GEFFEN - Rob van Hooff uit Geffen heeft ADCA, een soort 'trage ALS'. Hij hoopt op meer aandacht voor de zeldzame erfelijke ziekte. Sinds Van Hooff weet dat hij ADCA heeft, zet hij zich in voor de landelijke vereniging. Zo organiseerde hij vier keer de regiobijeenkomst in hotel Nuland.

    Meer aandacht voor de ziekte is hard nodig, vindt Van Hooff. Want waar ALS mede dankzij de ice bucket challenge erg bekend is, krijgt hij telkens weer de vraag wat er met hem is, is er weinig geld voor onderzoek en dachten mensen dus dat hij dronken was, toen hij zo wankelend door de straten liep.

    Door ADCA worden de kleine hersenen aangetast. Patiënten hebben moeite met hun coördinatie en dit uit zich onder meer in het lopen, praten en de motoriek. De ziekte is erfelijk. „Wij hebben de pech dat maar zo weinig mensen deze ziekte hebben. In Nederland zo’n zevenhonderd. Dat maakt eenzaam. Dat maakt ook dat onderzoek naar de ziekte voor farmaceutische bedrijven minder interessant is.”

    Lees een uitgebreid interview met Rob van Hooff in het Brabants Dagblad van woensdag 5 oktober.