Ine Toll draagt haar hart in een rugzak, letterlijk

INTERVIEWIne Toll (52) uit het Noord-Brabantse dorpje Stiphout noemt zichzelf weleens de bionische vrouw. Haar hart, waarin een tumor zat, is bijna een jaar geleden volledig verwijderd. Ze is één van elf mensen wereldwijd met een geïmplanteerd kunsthart: voor de rest van haar leven.

Paul Bolwerk 13-05-17, 10:00 Laatste update: 13-05-17, 16:29

Tijdens het interview stokt het gesprek: PIEP! Een schril geluid eist de aandacht van Ine Toll op. ,,Oh, dat is het alarm’’, zegt de zakenvrouw achteloos. Ze is toe aan een batterijenwissel. Ze opent de rugzak die naast haar staat. Hierin zit de luchtdrukpomp die, via twee doorzichtige en flexibele slangen in en buiten haar lichaam, haar kunsthart op gang houdt.

Een oranje alarmlampje knippert. De batterijen zijn bijna leeg. Niets doen is geen optie, want dan wacht de dood. Kalm haalt Ine de batterijen een voor een uit 'de kast', zoals ze de luchtdrukpomp noemt. Tegelijkertijd vervangen is geen optie. Dan valt de stroomvoorziening weg en dus de luchtdruk. Geen luchtdruk betekent geen hartslag. Binnen 50 seconden heeft ze de klus geklaard. De lege batterijen gaan meteen in het oplaadstation. Zo, ze kan er zeker weer twee uur en een kwartier tegenaan. Deze handeling voert ze een paar keer daags uit. In bed sluit ze de luchtdrukpomp aan op het stroomnet. Dan kan ze ongestoord doorslapen.

Knobbeltjes

Dit is het leven van Ine Toll, een vrouw van 52 jaar die ten dode was opgeschreven. Het is 8 juli 2015 als zij de eerste operatie van haar leven ondergaat. Het behandelteam in het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond verwijdert haar baarmoeder en rechtereierstok. Ine hoopt af te komen van haar jarenlange klachten: heftige ongesteldheid, buikpijn en vermoeidheid.

Kunsthart als laatste oplossing
Wereldwijd hebben elf mensen, drie vrouwen en acht mannen, een ‘total artificial heart device’: een kunsthart aangesloten op een luchtdrukpompsysteem. Vier van hen leven in de Verenigde Staten, zeven in Europa. De 52-jarige Ine Toll is de enige Nederlander. De langst levende patiënt loopt al 4,7 jaar rond met zo’n kunsthart.

Een maand na de operatie meldt ze op een controleafspraak dat ze zich topfit voelt. Ze verwacht spoedig net zo dynamisch en sportief als voorheen te zijn. Haar optimisme wordt meteen de kop in gedrukt. Er is een van de meest zeldzame soorten baarmoederkanker (endometrium stroma-sarcoom) in het weefsel aangetroffen, meldt de gynaecoloog. Het goede nieuws is dat het 'laaggradig' is en dat 'alles' is verwijderd. Maar bij een uitgangsscan, twee weken later, wordt het goede nieuws al overschaduwd door het slechte. Er is 'iets' in haar hart aangetroffen, en er zitten kleine knobbeltjes in haar longen.

Het bericht overrompelt haar. De uitzaaiingen in haar longen zijn weliswaar klein, maar in haar rechterhartkamer zit een grote tumor, eveneens een uitzaaiing vanuit de baarmoeder. Iets wat zelden tot nooit voorkomt. Een operatie is erg riskant, het behandelteam kiest voor een hormoonbehandeling. Een maand later blijkt de tumor niet gekrompen, maar gegroeid.

Doodvonnis

Een operatie, hoe lastig ook, is nu de enige mogelijkheid. De extreem moeilijke ingreep onder leiding van hartchirurg Bart van Straten in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven slaagt, hoewel niet al het weefsel kan worden verwijderd. Na een week mag ze het ziekenhuis al verlaten. Maar het duurt niet lang voor de tumor alweer gegroeid is tot zijn eerdere omvang. Chemokuren zorgen er daarna voor dat de tumor (7,4 centimeter, 130 gram) niet verder groeit. Maar verdwijnen zal hij evenmin, zeggen de artsen. Dat is een doodvonnis op termijn.

Ze wil zich niet bij het onvermijdelijke neerleggen. Een zoektocht op internet leert haar dat twee mensen met een tumor in het hart in Duitsland een donorhart hebben gekregen en ook vindt ze informatie van iemand met kanker die een kunsthart kreeg in afwachting van een donorhart.

Herr Doktor

Ik ben door een diep dal gegaan en heb mijn rotsvaste vertrouwen in een goede afloop soms ook wel zien wankelen

Een kunsthart, waarom zou dat niet bij mij kunnen, denkt Ine. Ze stuurt een mail aan dr. Michiel Morshuis, een Nederlandse hartchirurg in het Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein Westfahlen in Bad Oeynhausen. De arts heeft ruime ervaring op het gebied van implantaties van kunstharten.

Ine Toll stelt zich in de mail voor als een jonge, dynamische en veerkrachtige vrouw. Een moeder, ondernemer, partner en mentor van een meervoudig gehandicapte broer. Een vrouw die nog volop in het leven staat en nog zo lang mogelijk van het leven wil genieten. De brief maakt indruk, erkent Morshuis. De Herr Doktor nodigt haar uit voor een gesprek. Al verwacht hij haar op grond van het medisch dossier 'nee' te moeten verkopen.

Het loopt anders. Ine is weliswaar verzwakt door de slopende chemokuren, maar toont zich een energieke verschijning met een scherp verstand, doorzettingsvermogen, overtuigingskracht en levensdrang. Daarmee weet ze niet alleen hartchirurg Morshuis, maar later ook het hele behandelteam te imponeren.

Openhartoperatie

Ondertussen dringt de tijd. De tumor in het hart is een tikkende tijdbom. De kans om op termijn een donorhart te krijgen, wordt uiteindelijk ook in Duitsland vrijwel uitgesloten. Na uitgebreid medisch en psychologisch onderzoek gaat in Bad Oeynhausen het licht op groen voor de implantatie van een 'total artificial heart'.

Ze krijgt als eerste Nederlander een kunsthart als eindoplossing. Daarmee moet ze het doen zolang ze leeft. Hoe lang dat zal zijn, kan niemand voorspellen. Het is een loodzware opgave. Maar ze kan het aan, denken de behandelaars. Ook de Nederlandse zorgverzekeraar gaat akkoord.

Op 1 juni 2016 begint de operatie. In een uren durende openhartoperatie wordt haar zieke hart verwijderd en vervangen door een kunsthart. Tot tweemaal toe doen zich ernstige complicaties voor: ,,Ik ben door een diep dal gegaan en heb mijn rotsvaste vertrouwen in een goede afloop soms ook wel zien wankelen.’’

Schim

Na bijna twee maanden ziekenhuisverblijf mag Ine naar huis. Ze is nog maar een schim van zichzelf, maar het ontslag voelt als een overwinning. Haar partner, Henk van Straten, helpt zoveel en waar hij maar kan. ,,Ik ben dolgelukkig met hem. Als je net een relatie krijgt, dan wil je alleen maar leuke dingen met elkaar doen. Bij ons is dat anders gelopen. Al na anderhalf jaar zijn er zoveel heftige dingen op mij, maar ook op hem afgekomen. Menig partner zou in zijn geval hard zijn weggerend. Henk niet. Hij is, evenals mijn kinderen, mijn steun en toeverlaat. Ook voor hen is het zwaar geweest.’’

Mijn hart reageert niet op heftige emoties. Dat blijft in een vast ritme kloppen. Met 130 slagen per minuut

,,Dat is waar’’, zegt Henk van Straten. ,,Maar dankzij haar nuchtere instelling en manier van leven gaat het prima. Ze gaat niet in een hoek zitten, bedrukt en angstig. Als ze dat zou doen, zou dat veel zwaarder zijn voor haar omgeving. Ze weet wat ze nu heeft en daar is ze dolgelukkig mee.’’

Ine heeft geleerd te vertrouwen op de techniek. En toch: soms schrikt ze nog als het alarm van de luchtdrukpomp afgaat. ,,Als ik heel hard lach of erg boos word, kan dat gebeuren. De luchtdrukpomp signaleert dan de verhoogde druk in het lichaam. Het kunsthart niet. Dat reageert niet op heftige emoties. Dat blijft in een vast ritme kloppen. Met 130 slagen per minuut.’’

80 decibel

Haar hartslag is hoorbaar: in een hoog tempo en hard. Alsof het door een versterker wordt weergegeven. Kaboem, kaboem, kaboem. De geluidssterkte is 80 decibel, vergelijkbaar met het geluid van een mixer of een koffiemolen. Ine stoort er zich niet aan. Ze hoort het vaak niet eens meer, zegt ze. Ze plaatst de luchtdrukpomp ook liever niet in de geluiddempende kast die Henk heeft gebouwd. ,,Als het zo stil om me heen is, hoor ik de kleppen in mijn kunsthart mechanisch op en neer gaan. Klik, klak. Dat vind ik pas een vervelend geluid en dan voel ik me een bionische vrouw’’, zegt ze met een lach.

Ineens zegt de caissière: wat hoor ik? 'Dat ben ik', zegt Ine, 'dat is mijn hart'

Het geluid van haar hartslag valt natuurlijk op. Zoals laatst in een supermarkt. Henk: ,,Een klant is vergeten groenten en fruit af te wegen, waardoor de rij wachtenden bij de kassa oploopt. Er klinkt gemor. Ineens zegt de caissière: wat hoor ik? 'Dat ben ik', zegt Ine, 'dat is mijn hart'. Iedereen kijkt me aan, ziet de rugzak, de slangen die naar haar lichaam lopen, maar niemand zegt wat. Het is doodstil en de sfeer slaat om. ,,Het is heel bijzonder om te ervaren dat ik mensen kan laten relativeren.’’

Hoe bepalend haar kunsthart ook is, Ine voelt zich daardoor niet beknot in haar vrijheid. Ze gaat en staat in principe waar ze wil. Als mede-eigenaar van een onderneming in bad- en bodyproducten doet ze gewoon haar werk. Eigenlijk zou ze 24 uur per dag iemand bij zich moeten hebben die kan ingrijpen als het misgaat. Maar Ine kiest daar niet voor. Ze wil 'gewoon' leven.

Batterijen

Altijd gaat ze goed voorbereid op pad, met extra (volle) batterijen en een reserve-luchtdrukpomp. Belastend? ,,Welnee, het is net alsof je nog in de kleine kinderen zit. Voordat je gaat, moet je even goed nadenken over wat je meeneemt’’, zegt Ine, moeder van Max (24) en Esmee (22). Eenmaal ging ze gedachteloos met Henk op pad om de honden uit te laten. Onderweg merkte ze dat ze geen reservebatterijen bij zich had. ,,We maakten meteen rechtsomkeert om ze op te halen. Ik neem geen risico.’’

,,Het gaat zo goed. Het is soms net alsof je niets mankeert’’, zegt Henk. ,,Zo voelt het ook’’, zegt Ine. In Turkije leeft een man al ruim vierenhalf jaar met een kunsthart. Dat is haar horizon. Dat wil ze ook en misschien nog wel meer dan dat, maar ze leeft bij de dag. ,,Elke dag extra is voor mij al pure winst.’’

Afgelopen jaarwisseling, tevens haar eerste verjaardag mét kunsthart, heeft ze al kunnen vieren. En ze gaat op naar de volgende. ,,En, op eerste paasdag hebben we met de familie tot diep in de nacht Risk gespeeld. Die gezelligheid, dat samenzijn. Dat is zó heerlijk. Daar geniet ik van.’’

Sigarettenaansteker

,,Ik voel me goed. Ik ben al bijna de oude.’’ De rugzak met luchtdrukpomp kan ze nu zelf dragen. In maart stond ze met haar broer Rob met een stand op een vakbeurs in het Italiaanse Bologna. De urenlange rit heen en terug was geen probleem. Spullen achter in de auto, broer Rob aan het stuur en Ine op de bijrijdersstoel met de stekker van haar luchtdrukpomp in de sigarettenaansteker.

,,Op de heenweg, tijdens een stop in een restaurant in Duitsland, heb ik ongewild wel de aandacht getrokken. Nietsvermoedend stop ik de stekker van de luchtdrukpomp (voor het etentje speciaal in de geluiddempende kast gestopt) in het stopcontact, ga zitten en kijk rond. Ineens bemerk ik dat iedereen me met verbazing aankijkt. Ik stond op en zei: 'Ja, beste mensen, ik heb een kunsthart. Dat heb ik hier in dit mooie land, Duitsland, gekregen. Daar ben ik zeer dankbaar voor.’’

Ze oogstte lof.