Ine Toll draagt haar hart in een rugzak, letterlijk

Tijdens het interview stokt het gesprek: PIEP! Een schril geluid eist de aandacht van Ine Toll op. ,,Oh, dat is het alarm’’, zegt de zakenvrouw achteloos. Ze is toe aan een batterijenwissel. Ze opent de rugzak die naast haar staat. Hierin zit de luchtdrukpomp die, via twee doorzichtige en flexibele slangen in en buiten haar lichaam, haar kunsthart op gang houdt.

Een oranje alarmlampje knippert. De batterijen zijn bijna leeg. Niets doen is geen optie, want dan wacht de dood. Kalm haalt Ine de batterijen een voor een uit 'de kast', zoals ze de luchtdrukpomp noemt. Tegelijkertijd vervangen is geen optie. Dan valt de stroomvoorziening weg en dus de luchtdruk. Geen luchtdruk betekent geen hartslag. Binnen 50 seconden heeft ze de klus geklaard. De lege batterijen gaan meteen in het oplaadstation. Zo, ze kan er zeker weer twee uur en een kwartier tegenaan. Deze handeling voert ze een paar keer daags uit. In bed sluit ze de luchtdrukpomp aan op het stroomnet. Dan kan ze ongestoord doorslapen.

Dit is het leven van Ine Toll, een vrouw van 52 jaar die ten dode was opgeschreven. Het is 8 juli 2015 als zij de eerste operatie van haar leven ondergaat. Het behandelteam in het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond verwijdert haar baarmoeder en rechtereierstok. Ine hoopt af te komen van haar jarenlange klachten: heftige ongesteldheid, buikpijn en vermoeidheid.

Het loopt anders. Ine is weliswaar verzwakt door de slopende chemokuren, maar toont zich een energieke verschijning met een scherp verstand, doorzettingsvermogen, overtuigingskracht en levensdrang. Daarmee weet ze niet alleen hartchirurg Morshuis, maar later ook het hele behandelteam te imponeren.

Ondertussen dringt de tijd. De tumor in het hart is een tikkende tijdbom. De kans om op termijn een donorhart te krijgen, wordt uiteindelijk ook in Duitsland vrijwel uitgesloten. Na uitgebreid medisch en psychologisch onderzoek gaat in Bad Oeynhausen het licht op groen voor de implantatie van een 'total artificial heart'.

Na bijna twee maanden ziekenhuisverblijf mag Ine naar huis. Ze is nog maar een schim van zichzelf, maar het ontslag voelt als een overwinning. Haar partner, Henk van Straten, helpt zoveel en waar hij maar kan. ,,Ik ben dolgelukkig met hem. Als je net een relatie krijgt, dan wil je alleen maar leuke dingen met elkaar doen. Bij ons is dat anders gelopen. Al na anderhalf jaar zijn er zoveel heftige dingen op mij, maar ook op hem afgekomen. Menig partner zou in zijn geval hard zijn weggerend. Henk niet. Hij is, evenals mijn kinderen, mijn steun en toeverlaat. Ook voor hen is het zwaar geweest.’’

Haar hartslag is hoorbaar: in een hoog tempo en hard. Alsof het door een versterker wordt weergegeven. Kaboem, kaboem, kaboem. De geluidssterkte is 80 decibel, vergelijkbaar met het geluid van een mixer of een koffiemolen. Ine stoort er zich niet aan. Ze hoort het vaak niet eens meer, zegt ze. Ze plaatst de luchtdrukpomp ook liever niet in de geluiddempende kast die Henk heeft gebouwd. ,,Als het zo stil om me heen is, hoor ik de kleppen in mijn kunsthart mechanisch op en neer gaan. Klik, klak. Dat vind ik pas een vervelend geluid en dan voel ik me een bionische vrouw’’, zegt ze met een lach.

Hoe bepalend haar kunsthart ook is,  Ine voelt zich daardoor niet beknot in haar vrijheid. Ze gaat en staat in principe waar ze wil. Als mede-eigenaar van een onderneming in bad- en bodyproducten doet ze gewoon haar werk. Eigenlijk zou ze 24 uur per dag iemand bij zich moeten hebben die kan ingrijpen als het misgaat. Maar Ine kiest daar niet voor. Ze wil 'gewoon' leven. 

Altijd gaat ze goed voorbereid op pad, met extra (volle) batterijen en een reserve-luchtdrukpomp. Belastend? ,,Welnee, het is net alsof je nog in de kleine kinderen zit. Voordat je gaat, moet je even goed nadenken over wat je meeneemt’’, zegt Ine, moeder van Max (24) en Esmee (22). Eenmaal ging ze gedachteloos met Henk op pad om de honden uit te laten. Onderweg merkte ze dat ze geen reservebatterijen bij zich had. ,,We maakten meteen rechtsomkeert om ze op te halen. Ik neem geen risico.’’

,,Het gaat zo goed. Het is soms net alsof je niets mankeert’’, zegt Henk. ,,Zo voelt het ook’’, zegt Ine. In Turkije leeft een man al ruim vierenhalf jaar met een kunsthart. Dat is haar horizon. Dat wil ze ook en misschien nog wel meer dan dat, maar ze leeft bij de dag. ,,Elke dag extra is voor mij al pure winst.’’

Afgelopen jaarwisseling, tevens haar eerste verjaardag mét kunsthart, heeft ze al kunnen vieren. En ze gaat op naar de volgende. ,,En, op eerste paasdag hebben we met de familie tot diep in de nacht Risk gespeeld. Die gezelligheid, dat samenzijn. Dat is zó heerlijk. Daar geniet ik van.’’

,,Ik voel me goed. Ik ben al bijna de oude.’’ De rugzak met luchtdrukpomp kan ze nu zelf dragen. In maart stond ze met haar broer Rob met een stand op een vakbeurs in het Italiaanse Bologna.  De urenlange rit heen en terug was geen probleem. Spullen achter in de auto, broer Rob aan het stuur en Ine op de bijrijdersstoel met de stekker van haar luchtdrukpomp in de sigarettenaansteker.

,,Op de heenweg, tijdens een stop in een restaurant in Duitsland, heb ik ongewild wel de aandacht getrokken. Nietsvermoedend stop ik de stekker van de luchtdrukpomp (voor het etentje speciaal in de geluiddempende kast gestopt) in het stopcontact, ga zitten en kijk rond. Ineens bemerk ik dat iedereen me met verbazing aankijkt. Ik stond op en zei: 'Ja, beste mensen, ik heb een kunsthart. Dat heb ik hier in dit mooie land, Duitsland, gekregen. Daar ben ik zeer dankbaar voor.’’ 

Ze oogstte lof.