Stamceltransplantatie in Mexico enige hoop voor Linda
VELDHOVEN - ,,Ik heb me over zoveel heen moeten zetten om dit te doen”, vertelt de Veldhovense Linda Rijksen. Haar enige hoop om haar MS te stoppen is een stamceltransplantatie van 60.000 euro, en die wordt in Nederland niet vergoed voor MS-patiënten. Er loopt wel een onderzoek in het Amsterdam UMC, maar daarvoor komt ze niet in aanmerking. Vorig weekend startte ze daarom een crowdfundactie.
,,Hiervoor je verhaal de wereld in brengen is niet niks. Ik vraag anderen niet graag om hulp en al helemaal niet om geld, maar ik wil niet dat de kinderen mij moeten verzorgen. Daarom grijp ik graag de enige kans die ik heb”, vertelt Rijksen.
Geen prettig toekomstbeeld
Het effect van immunotherapie, de behandeling die ze nu krijgt, is hooguit dat ze minder snel achteruitgaat. ,,Mijn toekomstbeeld blijft niet prettig zonder stamceltransplantatie. Eigenlijk schandalig dat je zoveel tijd moet steken in crowdfunding, terwijl er in Nederland wel een behandeling voorhanden is.”
Rijksen heeft primaire progressieve MS (PPMS). Een vorm die maar in 5 procent van de gevallen voorkomt, die het ruggenmerg aantast en waarbij direct vanaf het begin achteruitgang merkbaar is. Het begon met krachtverlies in een been en ruim een jaar na de diagnose sleept ze met haar been, waardoor ze slecht trap kan lopen en regelmatig valt.
De angst dat je achteruit blijft gaan is het ergste. Als ik niks doe, stopt het niet
Dat wordt nog eens verergerd door evenwichtsstoornissen. Ook neemt de kracht in haar rechterhand af en heeft ze minder energie. Een orthese (hulpmiddel, red.) ondersteunt haar bij het lopen en de rolstoel voor langere afstanden wordt binnenkort geleverd. ,,De angst dat je achteruit blijft gaan is het ergste, ik zou al blij zijn als het hier stopt. Als ik niks doe, stopt het niet.”
Schade beperken
De kapster hoopt in april de stamceltransplantatie te kunnen ondergaan. ,,Hoe sneller je begint, hoe meer de schade beperkt blijft.” Ze vertelt dat ze in Rusland en Mexico de transplantaties bij MS-patiënten al vijftien jaar met succes uitvoeren. De kans op succes is volgens de website van de Mexicaanse Clinica Ruiz waar ze heen wil bijna 80 procent. ,,En het risico op overlijden is net zo groot als bij een blindedarmontsteking.”
Het wordt een pittig traject. Je krijgt de zwaarste chemokuur die er is en je hele immuunsysteem wordt platgelegd
Dat betekent niet dat ze er lichtvaardig tegenaan kijkt. ,,Het wordt een pittig traject. Je krijgt de zwaarste chemokuur die er is en je hele immuunsysteem wordt platgelegd.” Na elf dagen isolatie volgt revalidatie; de eerste drie tot zes maanden is ze nog extra vatbaar voor ziektes. Vervolgens heb je nog een jaar de kans om met fysiotherapie spierkracht terug te winnen, voordat die schade onherstelbaar is. De kans daarop is afhankelijk van leeftijd, hoe lang de diagnose al bekend is en de beperking die er al is. ,,Ik hoop natuurlijk dat ik straks weer goed de trap op kan, maar zo niet, dan kan ik daar ook wel mee leven. Ik ben al blij als het hier stopt.”
Verschillende inzamelingsacties
Rijksen wilde geld inzamelen op evenementen zoals Cityfest, maar dat ging niet door vanwege corona. Daarom worden nu andere acties voor de Veldhovense georganiseerd. Zo zijn er statiegeldacties bij de Jumbo aan de Burgemeester van Hoofflaan en Plus van Reijen, en verkoopt de laatste supermarkt chocoladeharten waarvan de helft naar Rijksens stichting msvrij4linda gaat. Ook gaat haar dochter wafels verkopen. De Veldhovense zoekt nog winkeliers die een spaarpotje willen plaatsen en/of posters willen ophangen.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
VRAAG & ANTWOORD
‘Mag je autorijden met een koptelefoon op?’
‘Ik zie steeds meer mensen met een koptelefoon op achter het stuur van hun auto zitten’, schrijft lezer Hendrik de Groot in de wekelijkse vraag & antwoord-rubriek van onze autoredactie. ‘Ik heb het idee dat deze mensen de geluiden van buitenaf missen en daardoor niet goed kunnen reageren bij noodsituaties. Is dit niet verboden?’ -
PREMIUM
Verloskundigen staken omdat ze vrezen dat zwangeren straks geen keuzevrijheid meer hebben
EMPEL - Als zwangere kun je straks niet meer automatisch rekenen op een huisbezoek van een verloskundige bij jou uit het dorp of de wijk. Bijvoorbeeld als je onzeker bent of het allemaal wel goed gaat. Plus het is maar de vraag of je nog kunt kiezen tussen thuis of in het ziekenhuis bevallen. Die vrees hebben verloskundigen. -
De zin en onzin van een digitaal notitieblok
Ze duiken steeds vaker op, digitale notitieblokken: tablets puur om aantekeningen op te maken. Waarom kan dit handiger zijn dan pen en papier? -
PREMIUM
Via een enorme wolk van aandacht door naar haar eigen leven: Ireen Wüst is nu echt schaatser-af
GOIRLE - Dat was ’m dan, de allerlaatste huldiging van Ireen Wüst, zo gaf ze zaterdag in haar eigen Goirle aan. Inclusief de onthulling van een beeld. ,,Goirle is mijn dorp. Ik voel me door jullie jarenlange support nog steeds een echte Goolse. Vandaag bij jullie sluit ik echt mijn schaatscarrière af.’’ En toen ze dat zei, schoot ze vol. -
PREMIUM
Weer meer coronapatiënten in Brabantse ziekenhuizen
BOXMEER - Het aantal Brabanders dat met (vermoedens van) corona in het ziekenhuis ligt, stijgt weer een beetje. In totaal liggen 106 covidpatiënten in de Brabantse ziekenhuizen, een kleine week geleden waren dat er nog 78.
-
PREMIUMGelukkig getrouwd
De sleutel voor een succesvol zestigjarig huwelijk past niet altijd, maar vaak wel
Het ondernemersbloed stroomt door hun aderen. Niet alleen bij het paar zelf, maar ook bij hun vijf zonen. Jan en Bertie Schoones - Van der Pas vieren hun diamanten huwelijk. De sleutel voor een succesvol huwelijk? ,,Nou, de sleutel past niet altijd, maar vrijwel, zeg ik maar.” -
PREMIUM
De rentes gaan weer omhoog, wat betekent dat voor ons spaargeld?
De tijd van negatieve rentes lijkt voorbij. Wereldwijd moet weer betaald worden voor geleend geld. Wie profiteert daarvan en wie betaalt de rekening? Vier vragen over de stijgende rente. -
PREMIUMDwarskijker
Er is natuurlijk maar één goede verklaring voor het feit dat Brabanders weer massaal in de auto zijn gestapt
Op de Brabantse snelwegen heb ik weinig te zoeken. Dus het bericht, gisteren in de krant, dat de Brabantse snelwegen al een paar maanden na het versoepelen van de coronamaatregelen qua verkeersdrukte een ramp zijn, deed mij niet schrikken.