De Ziekte van Hirschsprung in kindertaal: ‘want praten over poep moet normaal zijn’
Wie heeft ooit van de Ziekte van Hirschsprung gehoord? Niet veel mensen, weet Monique Klaare (28), die zelf werd geboren met deze vrij zeldzame darmziekte. Ze maakte er een boekje over voor kinderen, waarin in Jip-en-Janneketaal uitleg wordt gegeven.
Het boekje ‘Momo beer en het avontuur in het ziekenhuis’ is vernieuwd en in herdruk, en haar tweede boekje ‘Momo beer en de varende drollie-bootjes’ verschijnt over enkele weken.
Ziek stukje darm
Darmspoelen, stoma’s en problemen met poep zijn gevoelige onderwerpen, en ook niet makkelijk om aan kinderen uit te leggen. Monique Klaare weet er alles van want enkele dagen na haar geboorte bleek dat ze zelf deze zeldzame ziekte had. Ze was nog een baby toen ze al drie operaties onderging, waarbij onder meer een ziek stukje darm werd weggehaald. Uitleg in begrijpelijke kindertaal was er niet, en daar had ze zelf als kind behoefte aan.
Bij veel volwassenen en kinderen heerst een taboe op ontlasting
De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren, chronische darmafwijking waarbij de darm de ontlasting niet richting anus kan bewegen, omdat de zenuwcellen in een bepaald deel van de darmwand ontbreken. De ontlasting stapelt zich op en er kunnen infecties ontstaan. De Ziekte van Hirschsprung kent verschillende ziektebeelden. Waar de een de rest van zijn of haar leven een stoma draagt of elke dag moet darmspoelen, kan een ander met een operatie zijn geholpen.
Gedurende haar jeugd in Dommelen speelde de ziekte een grote rol. In 2018 besloot ze als afstudeerproject aan de kunstacademie in Breda juist dàt te maken waar ze zelf als kind zo’n behoefte aan had gehad; ze schreef en illustreerde een boekje waarin Momo beer uitlegt wat de ziekte is en hoe de behandeling in zijn werk gaat. ,,Bij veel volwassenen en kinderen heerst een taboe op ontlasting. Dat is heel jammer, en vooral voor kinderen met darmklachten is het juist belangrijk dat zij afwijkingen of bijzonderheden op de wc herkennen. Daarom heb ik het in mijn boek zo luchtig en normaal mogelijk gemaakt om over ontlasting te praten. In het boek heb ik het bijvoorbeeld over Drollies als het over poep gaat.”
Ze zocht ook samenwerking met onder meer UMC Radboud in Nijmegen waar zij zelf behandeld is als kind. ,,Het tweede boek is voor alle kinderen die darmspoelen, niet specifiek alleen voor kinderen met de Ziekte van Hirschsprung. Dat boek zou ook bij o.a. consultatiebureaus gelegd kunnen worden.” De boekjes zijn niet alleen voor de kinderen, maar ook handig voor ouders, vriendjes, scholen, ziekenhuizen en iedereen die te maken heeft met deze ziekte.
Poep heeft een stigma
Poep heeft een stigma, poep is vies, zegt de Veldhovense Noortje van der Looy. Haar zoontje Jake kreeg de diagnose toen hij 3 jaar was. Daarvoor werd er onder meer gedacht aan Coeliaki of koemelkallergie. Vanwege zijn darmziekte had Jake wat meer zindelijkheidsproblemen dan zijn leeftijdgenootjes, maar dat is inmiddels voorbij. Inmiddels is Jake 5,5 jaar, en worden ‘s morgens eerst zijn darmen gespoeld voordat hij naar school gaat. Hij gaat nooit zonder extra onderbroek in zijn tas van huis. Het boekje over Momo beer bleek vooral heel handig voor school; ,,Het maakt het heel normaal en dat is wat je wilt voor je kind.”
Omdat ze als geen ander weet hoe naar het is om als kind de ziekte te hebben, wil ze er voor de kinderen toch een klein feestje van maken. Via Facebook riep ze mensen op het beertje Momo te haken zodat kinderen de beer uit het boek ook in het echt vast kunnen houden. Tal van vrijwilligers gingen aan de slag. Bij elk besteld boek hoort een gehaakt beertje (zolang de voorraad strekt natuurlijk).
Voor meer info over de boeken: www.dewinkelvanmokka.nl
Voor meer info over de ziekte: www.hirschsprung.nl
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
interview
Paniek om een dringend mailtje van de baas: waarom ons brein soms worstelt met werk
Kenniswerk is zwaar voor onze mentale gezondheid, ziet Christianne Vink, psycholoog en auteur van Het grote hoe ik werk boek. Ze ontmoet in haar praktijk werkenden die worstelen met vermoeidheid en stress, en zich tegelijkertijd moeilijk kunnen concentreren. Wat kun je daaraan doen? -
Koken & Eten
Hygiëne in de keuken: maak ook je kruidenpotjes af en toe goed schoon
Veel gevallen van voedselvergiftiging ontstaan thuis, aldus het RIVM. De meeste bacteriën in de keuken denk je waarschijnlijk te vinden in de keukenhanddoek, vuilnisbak of snijplank, maar uit een nieuwe studie blijkt dat kruidenpotjes nog grotere bacteriemagneten zijn. -
PREMIUM
De eerste Délifrance ‘dark kitchen’ van Nederland: aan de Leenderweg kun je je broodjes alleen bestellen, niet opeten
EINDHOVEN - De eerste Délifrance dark kitchen van Nederland is geopend aan de Leenderweg in Eindhoven. Eigenaar Staas de Wijs denkt met verschillende keukens en geen zitplaatsen in een nieuwe behoefte te voorzien. -
PREMIUM
Wet- en regelgeving moet op de schop om ‘verwarden’ beter te helpen: ‘Maar we moeten er ook mee leren omgaan’
HELMOND - Zorgmedewerkers, politie en gemeentes hebben met regelmaat de handen vol aan ‘personen met onbegrepen gedrag’. Een nieuwe wet moet voor verlichting gaan zorgen. ,,Maar we moeten hier als maatschappij ook mee leren omgaan.” -
PSV geeft voorsprong weg in tumultueuze topper tegen Feyenoord
PSV dacht even volledig terug te zijn in de titelstrijd, maar de ploeg verspeelde in de slotfase een 0-2 voorsprong in de Kuip: het werd 2-2. Ook al omdat de Eindhovenaren na ruim een uur met tien man kwamen te staan door een rode kaart voor Armando Obispo.
-
Wie heeft de beste robot? ‘ASML’ers van de toekomst’ nemen het tegen elkaar op in Dynamo
EINDHOVEN - Een zelfgebouwde robot van lego opdrachten laten uitvoeren. Zo’n 300 kinderen verdeeld over 27 teams in de regio hebben er maandenlang aan gewerkt. In jongerencentrum Dynamo in Eindhoven was zaterdag de regiofinale voor een ticket naar de landelijke eindstrijd in Delft op 18 maart. -
-
-
PREMIUM2
Meer uren per dag werken in minder dagen, kan het?
Meer tijd voor ons sociale leven, minder files en minder drukte bij de kinderopvang. Om de problemen op de arbeidsmarkt aan te pakken, komt internist en hoogleraar Marcel Levi met een opmerkelijk voorstel: ga hetzelfde aantal uren werken in minder dagen. -
PREMIUM
Zestig bomen weg voor bouwprojecten bij Eindhoven Centraal, gemeente wacht zo lang mogelijk met kappen
EINDHOVEN - In totaal zestig bomen aan de centrumzijde van het station in Eindhoven moeten weg vanwege bouwplannen. Maar de gemeente belooft dat de bomen pas worden gekapt als de bouwers aan de slag willen.