Baby Lyo heeft Apertsyndroom: 'Mensen denken dat het maar normaal is om een gezond kind te krijgen’
Ze verheugden zich op de geboorte van hun eerste kindje, Oscar Schutter (31) en Demi Rosbach (25) uit Zevenaar. Niets wees erop dat er wat aan de hand zou zijn met zoontje Lyo, die op 19 oktober een maand te vroeg is geboren in ziekenhuis Rijnstate in Arnhem.
,,Tijdens de zwangerschap zijn zeker tien echo’s gemaakt. Nooit is er iets afwijkends geconstateerd’’, zegt vader Oscar. Al snel nadat het kereltje na een loodzware bevalling het levenslicht zag, bleek er wel degelijk iets mis te zijn. Hij heeft het Apertsyndroom. Een zeer zeldzame aandoening, die één of twee keer per jaar in Nederland wordt vastgesteld.
Achteraf is de conclusie dat de analyses van de echo’s beter hadden gemoeten. De moeder van Rosbach zag de bolle ogen van het ventje op de 3D-foto’s, verdiepte zich in de materie en vreesde voor het Apertsyndroom. Omdat de aanstaande ouders geruststellende berichten kregen van de professionals besloot ze haar dochter en schoonzoon er niet mee lastig te vallen.
Onze wereld stortte in. Je leven verandert sowieso enorm als je een kind krijgt, maar we wisten al heel snel dat we veel zorgen zouden krijgen
Sam werd geboren met de zeldzame aandoening neonatale Marfan. Volgens de statistieken zou hij niet ouder worden dan twee jaar; nu is hij vier. ‘Wij maakten een bucketlist om alles uit zijn korte tijd te halen', vertelt zijn moeder op Ouders van Nu.
Lyo heeft inderdaad te kleine oogkassen, waardoor zijn ogen meer naar buiten komen, vergroeide vingers en tenen, plus een gespleten verhemelte (schisis). De zogenaamde kroonnaden van zijn schedel groeien te snel aan elkaar, waardoor de schedel te weinig ruimte kan bieden aan de hersenen. Ook het middengezicht met de kaak kan zich niet normaal ontwikkelen. Diverse ingrepen zijn nodig om de problemen te verhelpen.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUMmarieke doet pabo
Als leerkracht moet je elke dag aan duizend miljoen dingen denken én ze uitvoeren, weet Marieke nu
Na twee weken zon, zee, strand en een overdaad aan pita gyros, roept deze week de werk -en studieplicht weer. Hoewel ik pas op woensdag lesgeef aan mijn groep 3, bereid ik mijn lessen al op maandag voor. Anders krijg ik de zenuwen. -
PREMIUM
Hoe gevaarlijk is het om je batterijen niet op tijd weg te gooien?
Het komt steeds vaker voor: een brand die ontstaat door een batterij. Gooi je een boormachine of een ander elektrisch apparaat weg bij het restafval, dan kan die zomaar vlam vatten. -
Voor werk verhuizen naar Curaçao of Aruba: ‘Onthoud dat het er op een eiland anders aan toe gaat’
Na je werkdag op het strand liggen met een cocktail in je hand. Het lijkt een droom, maar op bijvoorbeeld Bonaire, Curaçao en Sint Maarten kan het gewoon. Ook Nederlanders kunnen hier werken. Docent Daniël van der Bilt en accountmanager Kim Lameris van detacheringsbureau TMI leggen uit wat je van tevoren moet regelen. -
De 5- tot 11-jarigen zijn aan de beurt: ‘Maak geen lange rijen met kinderen die naald in arm krijgen’
Tussen 18 en 22 januari krijgen alle ouders van kinderen in de leeftijd 5 tot en met 11 een oproep: het kindervaccin Comirnaty ligt klaar om toegediend te worden. Als ouder ben je er misschien al uit, maar hoe leg je een kind uit dat iets dat pijn doet goed voor hem is? -
PREMIUM
Alcohol drinken tijdens de zwangerschap kan leven lang gevolgen hebben voor je kind
Laag geboortegewicht, hersen- of gezichtsafwijkingen, concentratieproblemen. Alcohol drinken tijdens de zwangerschap kan een leven lang gevolgen hebben voor je kind. En dat moet nóg bekender worden, vindt het Trimbos-instituut. Daarbij is ook een rol weggelegd voor de man.
-
vraag de vroedvrouw
Verloskundige: ‘Weten vrouwen waar ze voor kiezen met een inleiding?’
In deze serie buigt verloskundige Margot van Dijk (31) zich over een kwestie uit de praktijk. Deze week is dat: wanneer en waarom wordt geadviseerd de bevalling in te leiden en wat is daar de impact van? -
We gaan massaal, maar waarom vinden ouders bezoek aan consultatiebureau soms zo moeilijk?
Het consternatiebureau, met de baby naar de apk of ‘we moeten weer naar de babystasi’: het imago van het consultatiebureau is niet altijd even positief. Toch gaan we massaal: slechts 5 procent van alle Nederlandse ouders slaat de bezoekjes over. Jeugdarts Caroline Schouten: ,,Vergeet niet dat je er voor jezelf en je kind komt, niet om hokjes af te vinken voor onze administratie.” -
vraag de vroedvrouw
Verloskundige: ‘Hoe je bevalling verloopt is levensbepalend, gaat van generatie op generatie’
In deze serie buigt verloskundige Margot van Dijk zich over een vraag uit de praktijk. Het is vandaag Dag van de Verloskundige (én Bevrijdingsdag): hoe hangt de vlag erbij in deze beroepsgroep?