Arie over Huntington: ‘Je weet gewoon dat het een aflopende zaak is’
Mijn ziekteZo’n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Door die zeldzaamheid is het vinden van een juiste diagnose en behandeling vaak ingewikkeld. In deze serie vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. Vandaag Arie Zwanenburg (74) over Huntington: ,,Ik heb bewust voor geen kinderen gekozen.”
De ziekte van Huntington is erfelijk: als een van de ouders de ziekte heeft, hebben al hun kinderen 50 procent kans dat ze het ook krijgen. Ook Arie, voorzitter van de Vereniging van Huntington, is een zogenaamde ‘risicodrager’. Toen hij 15 jaar oud was, overleed zijn vader aan Huntington. Ook een van zijn zussen verloor hij aan de aandoening.
Wat is Huntington?
De ziekte van Huntington is een progressieve en erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. Symptomen zijn vaak lichamelijk (zoals bewegingsonrust), cognitief (bijvoorbeeld vergeetachtigheid) en psychisch (gedragsverandering). Genezing is niet mogelijk, verlichting van sommige symptomen wel. Er zijn in Nederland ongeveer 1700 patiënten met Huntington, daarnaast zijn er tussen de 6000 en 9000 risicodragers (de zoon of dochter van iemand met de ziekte). Wereldwijd komt Huntington voor bij 10 op de 100.000 mensen.
Gedragsverandering
De ziekte wordt veroorzaakt door een defect op het vierde chromosoom in het dna, waardoor zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. De symptomen doen denken aan een combinatie van ALS, dementie en parkinson. Iemands gedrag kan extreem veranderen. Arie: ,,De meest aardige persoon kan heel agressief worden.”
De meest aardige persoon kan heel agressief worden
Andere klachten zijn cognitief, zoals vergeetachtigheid. Slikproblemen komen ook veel voor. ,,De reden van overlijden is vaak dat er teveel vocht in de longen komt, waardoor iemand een longontsteking krijgt.”
Vaak verliest iemand ook de controle over zijn bewegingen, wat zich uit in bijvoorbeeld morsen met eten of drinken en evenwichtsproblemen. ,,Ik weet nog dat ik als 12-jarige met mijn vader op straat liep, en mensen riepen: hé, een dronken vent.”
Wel of niet testen
Sinds 1993 is het mogelijk om een dna-test te doen die uitwijst of je de ziekte zal krijgen. Arie hoort vaak hoe belastend de onzekerheid, of iemand wel of niet ziek wordt, kan zijn. ,,De mens lijdt het meest in het leven door wat hij vreest.”
Toch laat slechts 15 procent van de risicodragers zich testen. Arie behoort tot de meerderheid die niet koos voor een test. Hoewel de kans niet groot is, kan hij de ziekte nog krijgen. ,,Maar dat zie ik dan wel weer, ik ben daar vrij nuchter in.” Toen Arie voor het eerst getrouwd was, in de jaren zeventig, was er nog lang geen test in zicht. ,,Ik heb er toen wel bewust voor gekozen om geen kinderen te krijgen.”
Vaak is een kinderwens een reden voor iemand om wél te testen, vertelt Arie. Als iemand positief blijkt, zijn er twee mogelijkheden. Een optie is een vlokkentest in de beginfase van de zwangerschap. ,,Dat betekent wel dat je rekening moet houden met een abortus, omdat je geen zieke mensen geboren laat worden. De andere optie is in vitro-bevruchting, waarbij een gezond embryo wordt geselecteerd en teruggeplaatst in de baarmoeder. ,,Een pittig traject, maar wel een keuzemogelijkheid.”
Er zal niet binnen nu en vijf jaar een medicijn tegen de ziekte zijn
Verlichting
Het valt Arie op dat veel patiënten zorg mijden en zeggen dat ze niets markeren, terwijl de impact op het dagelijks leven groot is. ,,Je ziet bijvoorbeeld dat mensen niet meer tegen lawaai kunnen en snel afgeleid zijn. Op een gegeven moment zijn ze niet meer in staat om hun werk te doen in een omgeving met collega’s, en uiteindelijk helemaal niet meer.”
Huntington is progressief en ongeneeslijk. Arie: ,,Je weet gewoon dat het een aflopende zaak is.” Wereldwijd lopen onderzoeken naar behandelmogelijkheden. ,,Daar is de nodige hoop op gevestigd. Maar er zal niet binnen nu en vijf jaar een medicijn tegen de ziekte zijn.”
Sommige verpleeghuizen hebben een speciale Huntingtonafdeling. ,,Deskundigen schrijven dan bijvoorbeeld een goed dieet voor, gaan als therapie met beginnende patiënten wandelen in de duinen of pakken slikproblemen aan.” Zo zijn er meer symptomen af te remmen, zoals ongecontroleerde bewegingen. Ook zijn er hulpmiddelen, zoals speciale lepels om te eten. ,,Dat helpt niet tegen de ziekte zelf, maar wel om de kwaliteit van leven op peil te houden.”
Bekijk onze trending nieuwsvideo’s in onderstaande playlist:
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Zo deel je wachtwoorden op een veilige manier
We kunnen er kort over zijn: deel je wachtwoord nooit. In de praktijk gebeurt dit echter vaak genoeg. Mocht het om welke reden dan ook toch nodig zijn om je wachtwoord te delen met vrienden of familieleden - omdat je een abonnement op bijvoorbeeld Netflix of Spotify deelt: zo doe je dat veilig. -
Welke effecten heeft een alcoholstop op je lichaam?
We vroegen experts wat er gebeurt met je gezondheid als je dat biertje of wijntje vervangt door een spa rood. -
iemand moet het doen
Patholoog Emma (36) bekijkt heel de dag stukjes mens: ‘Ik kom ook alle lichaamssappen tegen’
Werk kan niet altijd leuk zijn, maar waarom kiezen mensen voor het vak van ‘putjesschepper’, deurwaarder of overledenenverzorger? In deze reeks vertellen Nederlanders met zo’n baan over hun werk, waarom ze ervoor kozen en wat het zo interessant maakt. Vandaag: klinisch patholoog Emma Witteveen (36) onderzoekt stukken weefsel van mensen, zoals stukjes darm. -
PREMIUMHemd van het lijf
Inge de Bruijn ontwikkelt snel spieren: ‘Word snel een vrouwelijke hulk’
In de Mezza-rubriek Hemd van het Lijf vertellen BN’ers over hun gezondheid. Zwemmen doet Inge de Bruijn nog sporadisch, wel heeft ze aquajump ontdekt. Voor haar brede schouders schaamt ze zich niet meer: ‘Ik word nu eenmaal snel een vrouwelijke hulk.’ -
PREMIUM
Waar komt vliegangst vandaan en wat kun je ertegen doen?
Ga je straks met het vliegtuig op vakantie? En kijk je daar heel erg tegen op? Dan rijst de vraag: waar komt die vliegangst vandaan en wat kun je er tegen doen? We vroegen het aan klinisch psychologe Ellis Tryssesoone. ,,Houd in je achterhoofd dat maar heel weinig vliegtuigen neerstorten.”
-
Mijn ziekte
Adinda over haar zeldzame stollingsstoornis: ‘Een val kan een fikse bloeding opleveren’
Zo’n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Daardoor is het vaak ingewikkeld om de juiste diagnose te stellen en de goede behandeling te vinden. In deze serie vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. Vandaag Adinda Diekstra (35) over FVII-deficiëntie: ,,Ik heb twee levens: voor en na de goede behandeling.” -
Dit is de duurste camper van Nederland
De duurste camper van Nederland staat te koop in Oss. Het gaat om de Morelo Grand Empire 110GSO+. Aan boord zijn een wasmachine, een vaatwasser een fietsenlift en een garage waar bijvoorbeeld een Mini Cooper in past. -
Hoe ga je om met
Hoe herken je long covid en wat kun je eraan doen? ‘Luister naar de grenzen die je lichaam aangeeft’
Je leest vaak verhalen over mensen die zelf ziek zijn, maar hoe ga je daar eigenlijk als partner, familielid of vriend(-in) mee om? In deze rubriek geven experts praktische tips. Deze week: Silvy Ouderland (32) kreeg in 2020 long covid.